Povestea mea: Dincolo de diagnostice, căutând comunitate”

Bună! Numele meu este Andrei, am 38 de ani, sunt din București și scriu aceste rânduri cu asumare și deschidere: sunt o persoană cu dizabilități, dar acest lucru este doar o parte din povestea mea complexă.

Am decis să îmi împărtășesc parcursul nu pentru a cere milă, ci din dorința sinceră de a găsi oameni care trec prin situații similare. Cred cu tărie în puterea comunicării – mai întâi online, iar apoi, pe măsură ce ne cunoaștem, poate și față în față. Uneori, un simplu „te înțeleg” poate schimba totul.

Drumul meu medical a început devreme.

La doar 9 luni, am trecut printr-o encefalită care a lăsat urme: un strabism convergent și un nistagmus. Tot atunci au apărut primele crize convulsive, atribuite la acea vreme bolii. Liniștea a durat până la 14 ani, când, în timpul unei slujbe la biserică, am făcut o criză de epilepsie. Providența a făcut ca un medic să fie prezent și să recunoască simptomele. Acea seară a marcat începutul unui șir lung de investigații.

În 2003, după perioade de observație pentru boala Wilson și crize neurovegetative, am primit diagnosticul oficial. De atunci, tratamentul (cu Cuprenil, apoi Cupripen) a devenit parte din rutina mea zilnică. Câțiva ani mai târziu, în 2007, a venit și confirmarea oficială a epilepsiei.

O nouă cumpănă și puterea de a merge mai departe

Anul trecut a fost, poate, cel mai dificil. După o rundă de COVID-19, starea mea s-a agravat sever. Am ajuns la spital cu o anemie eritroidă pură, având hemoglobina la pragul critic de 3.5. Am simțit că am trecut pe lângă moarte de două ori, dar am luptat.

Investigațiile recente, inclusiv un test genetic (WES), au adus claritate: am aflat că epilepsia mea nu a fost cauzată de encefalita din copilărie, ci este de natură genetică, alături de alte două afecțiuni neurodegenerative.

Prezentul și speranța

Astăzi, sunt mult mai bine. Tratamentul cu ciclosporină a dat roade, iar valorile hemoglobinei au revenit aproape de normal.

Sunt aici pentru a arăta că, deși viața ne pune în față diagnostice grele, nevoia de a aparține unei comunități și de a lega prietenii rămâne neschimbată. Dacă te regăsești în povestea mea sau pur și simplu vrei să stăm de vorbă, te invit să mă contactezi.